Dievčatko má čas len do apríla, kedy dovŕši 2 roky. Ak nedostane liek, začne slabnúť a hrozí, že skončí na umelej pľúcnej ventilácii.
Choroby vedia prepadnúť ľudí v každom veku a nešetria ani malé deti. Niektoré odídu samé, iné je potrebné liečiť vhodnými a účinnými liekmi.
Editka Rischerová nemala to šťastie ako jej rovesníci a neužíva si bezstarostné detstvo. Vážny zdravotný stav trápi jej rodinu i blízke okolie a všetci sa snažia z plných síl bojovať za to, aby malé dievčatko dostalo liek Zolgensma.
Nádej na zastavenie choroby
Dievčatku bolo diagnostikované ochorenie spinálna svalová atrofia (SMA), ktoré je vrodené. Spôsobuje postupné ubúdanie svalstva a postihnuté sú viac dolné končatiny, ako horné. SMA I. typu sa prejavuje v priebehu 4 až 6 mesiacov veku dieťaťa spomalením motorického vývoja, pričom zvyčajne nežijú dlhšie ako 2 roky.
SMA II. typu sa začína objavovať medzi 6. a 24. mesiacom. Deti vedia sedieť aj urobiť pár krokov, no samostatne chodiť nedokážu. Čoskoro dochádza k poklesu dosiahnutej úrovne motorického vývoja i schopnosti stáť. Dokážu však vďaka pretrvávajúcej pohyblivosti rúk ovládať elektrický vozík. Títo pacienti sa vedia dožiť v prípade dobrej starostlivosti 30 až 50 rokov. Často ich trápi ťažká skolióza, respiračné infekcie, čo môže viesť k vážnym pľúcnym problémom až smrti.
Editka trpí SMA II. typu od novembra 2022. Nádej na liečbu malého dievčatka predstavuje jednorazový liek Zolgensma. Ide o génovú terapiu, ktorá vie na rozdiel od iných liekov toto ochorenie zastaviť.
Najdrahší liek na svete
Aby mohlo dieťa na Slovensku dostať tento liek, je potrebné, aby malo menej ako 2 roky. Editke sa kráti čas, pretože tento vek dosiahne už o necelé dva mesiace. Problémom je, že ide o najdrahší liek na svete, ktorý stojí 2 milióny eur.
„Bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov. Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla – doslova sa nám stráca pred očami,“ hovoria nešťastní rodičia.
Na konci novembra 2022 doručili do bratislavskej nemocnice žiadosť o schválenie lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP). Nemocnica však žiadosť zamietla napriek tomu, že Editka je podľa svojej lekárky vhodnou pacientkou na aplikovanie lieku. Rodičia podali následne žiadosť o prehodnotenie výsledku nemocnice, no opäť bola zamietnutá.
Vo farmaceutickej firme nedali rodičom informácie a pracovníci povedali, že sa treba obrátiť na VšZP. Tá však už tretíkrát po sebe zamietla odvolanie.
Rodina malej Editky stále vidí nádej v zbierke, z ktorej financie budú použité na kúpu drahého lieku či rehabilitácie. Zatiaľ sa podarilo vyzbierať približne 443 300 eur. Darovať môže každý ľubovoľnú sumu na transparentný účet.
