Šesťročná školáčka by pred stratou jedného z piatich zmyslov rada pozorovala morské akvárium, strávila deň na pláži či navštívila princezné v Disneylande.
Šesťročné dievčatko z anglického Manchesteru sa rozhodlo naplno si vychutnať dar zraku, ktorý mnohí ľudia považujú za samozrejmosť a splniť si dlhý zoznam snov, než definitívne stratí jeden z piatich zmyslov. Školáčka Molly Bent si nechce nechať ujsť pohľad na zvieratá v zoologickej záhrade, návštevu farebného Legolandu ani obyčajný deň na pláži.
Retinitis pigmentosa (RP) je dedičná dystrofia sietnice spôsobená stratou fotoreceptorov. Najčastejšie zasahuje tyčinky a čapíky, čo vedie k šeroslepote, zhoršujúcej sa strate periférneho videnia v dennom svetle a k úplnému oslepnutiu. Rýchlosť straty zraku je veľmi individuálna – môže trvať od niekoľkých rokov po niekoľko desaťročí.
Molly, ktorá sa narodila so zdravým zrakom, lekári nedávno diagnostikovali genetickú poruchu známu pod názvom retinitis pigmentosa. Tá vedie k postupnej šeroslepote, zúžení rozsahu periférneho videnia a neskôr až k úplnej strate zraku. Jej rodičia Chris a Eve teraz zápasia s časom, aby sa im podarilo vytvoriť čo najpestrejšiu škálu spomienok, ktoré Molly spríjemnia život.
„Chceme jej pomôcť vytvoriť toľko magických spomienok, koľko sa len bude dať. Láme nám to srdce, lebo Molly je občas frustrovaná a má desiatky otázok, ale je zároveň bystrá a zbožňuje svet okolo seba,“ uviedla jej matka. Molly by rada išla do divadla, pozrela si motýľe, zahrala sa na princeznú v Disneylande, navštívila múzeá a nahliadla do morských akvárií.
„Molly si vytvorila zoznam, ktorý je taký dlhý ako jej rameno. Chcela by ísť do Londýna, Austrálie a pozrieť si pyramídy v Egypte. Viem, že jej nemôžeme splniť ani polovicu z týchto prianí, ale môžeme sa o to aspoň pokúsiť,“ dodala Eve, ktorá šetrí na rodinný výlet do Disneylandu.
Molly, ktorá má dvoch mladších súrodencov Charlotte (5) a Samuela (2) začala mať problémy so zrakom až po nástupe do školy. Jej mama si vtedy všimla, že má problémy pri písaní domácich úloh aj pri sledovaní televízie. Optik jej predpísal okuliare, jej zrak sa však rapídne zhoršoval. Po 18 mesiacoch lekári Molly diagnostikovali dedičné ochorenie, ktorým trpí aj jej strýko.
„Nikdy som si nepomyslela, že by Molly mohla toto ochorenie zdediť. Boli sme presvedčení o tom, že postihuje len mužov, diagnóza bola pre všetkých veľký šok. Nevieme, kedy presne Molly úplne oslepne, ale jej zrak je horší pri každej návšteve oftalmológa,“ uviedla Eve.
Molly už trpí šeroslepotou, stratila periférne videnie a čoraz horšie vidí do diaľky. „Odkedy sme sa dozvedeli diagnózu, snažíme sa vyzbierať peniaze na vytvorenie špeciálnych spomienok pre Molly. Zobrali sme ju do zoo aj do múzea, aby si pozrela egyptské múmie a kostry dinosarov,“ uviedla Eve.
Postupom času sa Molly naučí čítať Braillovo písmo a dostane bielu palicu, ktorá jej pomôže pri orientácii v priestore po úplnej strate zraku. Zatiaľ sa však celá jej rodina sústredí viac na to, aby si Molly naplno vychutnala všetky farby sveta.
www.dailymail.co.uk
